Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan! – Isabelle

Deze rubriek vertelt de verhalen van artsen die buiten hun comfortzone zijn gestapt door iets te doen wat zij ontzettend spannend vonden, maar juist daarom zo belangrijk om door te zetten. Denk hierbij aan een carrière switch, werk naast het dokterschap, maar ook de eerste keer een (nacht)dienst draaien of een ingreep doen. Hopelijk geven deze verhalen jou dat zetje om een sprong in het diepe te wagen of juist dat ene dat zo spannend is te doen.

Veel artsen krijgen tijdens hun carrière te maken met de dood. Dit kan een heel vluchtig contact zijn, maar ook na een lang en intensief traject. Isabelle is specialist ouderengeneeskunde in opleiding en begeleidt regelmatig patiënten en hun familie in deze laatste levensfase. Voor een beginnend arts kan een terminale patiënt confronterend zijn en veel onzekerheden met zich meebrengen. Hoe herken je iemand die zich in de laatste levensfase bevindt en wat houdt het in om iemand in die fase te begeleiden? Isabelle vertelt over één van haar eerste ervaringen met een terminale patiënt:

‘Ik was toentertijd nog anios en had voorwacht in één van mijn eerste weekenddiensten. Ik werd gebeld door de verpleging over een terminale mevrouw die woonachtig was op een psychogeriatrische afdeling (gesloten afdeling). De verpleging vond mevrouw comfortabel, maar de familie van mevrouw was het hier niet mee eens, zij zagen namelijk kleine schokjes bij haar armen en benen. De verpleging had de familie uitgebreid uitleg gegeven over de terminale fase en daarbij besproken dat er nu geen indicatie was om te starten met het slaapmiddel midazolam, maar familie accepteerde dit niet. Ik werd gebeld door de verpleging met de vraag of ik mevrouw kon komen beoordelen en in gesprek kon gaan met de familie. Ik wist niet goed wat ik kon verwachten, mede omdat ik hier nog maar weinig ervaring mee had. Daarnaast was het tijdens een weekenddienst, ik kende deze mevrouw niet goed en ik kon geen supervisor meenemen naar deze beoordeling. Allerlei factoren die mij op voorhand al wat onzekerder maakten. Terwijl ik naar de locatie reed probeerde ik me voor te bereiden: ik zou mogelijk een boze familie gaan zien en ik moest in gesprek gaan over een zeer gevoelig en belangrijk onderwerp waarin de meningen tussen verpleging en de familie verschilden. Hoe bespreek je zoiets? Deze vraag had ik nog niet beantwoord toen ik bij mevrouw binnenliep.

De familie kwam direct geïrriteerd op mij over: ze wisten waarom ik was gekomen en dat ik als arts waarschijnlijk ook geen midazolam wilde gaan starten. Dit overviel mij, omdat ik nog niets met de familie had besproken. Ik heb de familie uiteindelijk meegenomen naar een andere kamer, omdat er voor mijn gevoel bijna letterlijk over de terminale, en tevens comateuze, mevrouw heen werd geschreeuwd. Schokjes had ik niet gezien bij mevrouw, maar haar familie was hier zo van overtuigd, in hoeverre kan en ga ik dat dan tegenspreken? Ik had ten tijde van deze casus nog niet zo veel mensen gezien die stervende waren, dus ik had zelf geen goed beeld van wat normaal is rondom het overlijden. Hoe zie ik eigenlijk of iemand comfortabel is? Misschien was de familie wel zo fel, omdat mijn beoordeling niet goed was? Ik voelde enige weerstand bij mezelf om midazolam te starten. Dit was één van de eerste keren dat ik dit middel zou gaan voorschrijven. Is er wel een indicatie voor dit middel? Is het te vroeg in deze fase en volg ik de regels wel? Uiteindelijk heb ik mijn achterwacht gebeld en uitgebreid gesproken over mijn beoordeling van mevrouw, mijn twijfels en de verwachtingen van de familie. Uiteindelijk hebben we samen geconcludeerd dat mevrouw comfortabel was en dat deze schokjes ook veroorzaakt konden worden door de sterke pijnstiller morfine. Toch kozen we ervoor om zo nodig midazolam in lage dosering te starten, deels om de familie tegemoet te komen. Toen ik het beleid besprak met de familie kreeg ik de indruk dat ze het me kwalijk namen dat het voor hun beleving zo lang duurde voordat hun moeder comfortabel werd gemaakt. Dit gaf mij een vervelend gevoel. Ik wilde mijn handelen namelijk eerst verifiëren voordat ik zou starten met een middel waar ikzelf nauwelijks ervaring mee had. Het was uiteraard niet mijn intentie om de familie dwars te zitten en hun ongelijk te geven. Ik vond de familie op dat moment onredelijk, maar inmiddels snap ik dat zij uit emotie handelden en heb ik dit gevoel naast mij neer kunnen leggen.’

“Zolang we die glazen bol niet hebben, weten we niet precies wat er gaat gebeuren.”

Terugkijkend op deze casus merkt Isabelle dat ze nu minder terughoudend is met het starten van medicatie in de terminale/palliatieve fase. Ze heeft in de afgelopen jaren meer ervaring kunnen opdoen met deze medicamenten en het stervensproces. Ze herkent nu beter wanneer iemand comfortabel is en de tekenen van iemand die stervende is. Ook het spreken met en uitleg geven aan de familie is Isabelle niet meer vreemd. Ze kan makkelijker een inschatting maken welke woorden er nodig zijn. Tegenwoordig neemt ze de wensen en meningen van de familie meer mee in haar beleid. Het is de familie die verder moet met de herinneringen aan hun stervende familielid. Ze legt het beloop en de mogelijkheden van medisch ingrijpen uit, wat voor veel patiënten en familieleden rust geeft. Hoewel Isabelle nu een stuk zekerder van haar zaak is, blijft het sterven een onvoorspelbaar proces. Deze onzekerheid durft Isabelle met haar patiënten en hun familie te bespreken, wat vaak enorm gewaardeerd wordt. Zolang we die glazen bol niet hebben, weten we niet precies wat er gaat gebeuren en is goede uitleg belangrijk. Er valt nog veel te leren, want elke situatie is weer anders. Zoals een specialist ouderengeneeskunde ooit tegen Isabelle heeft gezegd: ‘groeien door te knoeien’ en daar houdt ze zich aan vast.