Category: Zorg die anders kan

Posted on

Zorg die anders kan: palliatieve zorg

Onder de noemer ´Zorg die anders kan´ zullen we op deze website verschillende mensen spreken en initiatieven belichten die laten zien dat zorg vaak efficiënter, leuker, makkelijker, beter of gewoon anders kan. Deze week ga ik in gesprek met Sander de Hosson en Nick Dekker over palliatieve zorg en waarom dat veel meer aandacht mag krijgen in de opleiding tot arts, maar ook in de vervolgopleidingen tot medisch specialist en in zijn algemeenheid in het ziekenhuis. Sander de Hosson, longarts, auteur van twee boeken en ervaren columnist, is medeoprichter van Carend, een zorgplatform voor en door zorgverleners om palliatieve zorg onder de aandacht te brengen. Nick Dekker, aios interne geneeskunde wil graag oncoloog worden, heeft een actieve rol binnen Carend in is recent gestart met ‘de Carend podcast’ waar hij in gesprek gaat met iedereen die betrokken is bij de palliatieve zorg: van arts tot patiënt en van verpleegkundige tot uitvaartverzorger.

Sander: ‘Carend is zo’n twintig jaar geleden eigenlijk al ontstaan. Ik was in opleiding tot longarts en een van mijn collega’s, Sabine, was in opleiding tot internist-oncoloog. Op de afdeling waar wij werkten overleden veel patiënten en kwamen we tot het besef dat we daarover weinig geleerd hadden in onze opleiding tot arts. Want hoe praat je met iemand die dood gaat? Wat voor zorg is dan belangrijk? En hoe begeleid je iemand op zijn sterfbed? Allemaal essentiële taken van dokters, maar waarover niets geleerd werd in de geneeskunde opleiding. Er werd, en misschien wel wordt, dokters vooral geleerd welke ziekte bestaan en hoe deze te behandelen, maar niet zozeer wat we voor patiënten kunnen betekenen als ze niet meer beter worden. Het voelde als de olifant in de kamer: de dood, een gespreksonderwerp om te vermijden. Dat moest anders vonden wij, we wilden het taboe doorbreken en de palliatieve zorg op de kaart zetten. Zo hebben we destijds al samen met drie anderen het boek ‘Probleemgeörienteerd denken in de palliatieve zorg’ geschreven. Nadien ben ik verhalen en columns gaan schrijven. Die zijn uiteindelijk gebundeld tot het boek ‘Slotcouplet’ dat in 2018 uitkwam. In 2023 verscheen tevens het boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’ dat ik samen met Els Quaegebeur geschreven heb.
Pas jaren later, in september 2020, werd Carend officieel opgericht. De ziekenhuizen werden destijds overspoeld met doodzieke patiënten die besmet waren met het COVID-19 virus. Veel patiënten werden niet meer beter en palliatieve zorg werd plotsklaps enorm actueel op vrijwel alle afdelingen van het ziekenhuis. Het doel van Carend is maatschappelijke bewustwording en kennis overbrengen voor zorgverleners. Dat laatste doen we door middel van webinars, congressen, maar ook door regionale en zelfs landelijke scholingen. Maatschappelijke bewustwording doen we doormiddel van bijvoorbeeld de sire reclame ‘praat over de dood’ die we mee ontwikkeld hebben, maar ook door mijn columns en door de Carend podcast die Nick recent heeft opgezet.’

Nick: ‘Ik heb inderdaad de Carend podcast opgezet. De eerste aflevering is in september 2023 online gekomen en we hebben al 10.000 luisteraars bereikt, een prachtige mijlpaal! Recent hebben we de goedkeuring gekregen om nog eens 40 afleveringen te maken in 2024. We hebben een podcast ontwikkeld omdat dat een breder publiek trekt dan de webinars, die met name door zorgverleners worden bijgewoond. Daarnaast vinden we het belangrijk om juist ook door de ogen van de patiënt naar palliatieve zorg te kijken. Want er wordt veelal over de patiënt gepraat, maar niet met de patiënt, dat doen we in de podcast dus wel. Bij de webinars en congressen staat vaak de zorgverlener centraal, dat is meer informatief.’

Wat een mooie doelen en wat goed dat jullie je hiervoor inzetten! In mijn opleiding tot arts heb ik inderdaad, als ik er zo eens over nadenk, weinig colleges gehad over doodgaan en palliatieve zorg. Terwijl dat vrijwel het enige gegeven is in een mensenleven en dus iets is waar al onze patiënten uiteindelijk mee te maken krijgen.

Sander: ‘Ja, eigenlijk is dat ook echt gek. Maar het is aan de andere kant wellicht ook begrijpelijk, want het is best een lastig gespreksonderwerp. Palliatieve zorg en het gesprek daarover aangaan vraagt in zekere mate wel om lef. Doorbehandelen is soms makkelijker. Velen hebben de overtuiging dat dokters er zijn om te genezen. Dus als patiënten dan toch overlijden kan dat als falen voelen. Daarnaast heerst er veel onzekerheid bij dokters, mede omdat ze vaak weinig kennis hebben over het stervensproces. Patiënten willen er vaak wel over praten, maar durven er niet zelf over te beginnen. Ze willen dat de arts erover begint. Maar omdat veel dokters er niet over beginnen om allerlei redenen, wordt er niet over gesproken.’

Nick: ‘Weinig kennis speelt zeker mee, maar ook het feit dat er vaak over de patiënt gesproken wordt in plaats van met de patiënt. Of dat er met name in het EPD (elektronisch patiëntendossier red.) gekeken wordt in plaats van het gesprek aan te gaan. De menselijke connectie maken wordt zeker niet altijd gedaan, en ook dat wordt jonge dokters niet altijd geleerd in de opleiding. Ik probeer echt in contact te komen met de patiënt. Op de poli vraag ik patiënten vaak ‘wat moet ik van jou als mens weten om de beste zorg te leveren?’ in plaats van te vragen hoe het gaat en direct de scanuitslagen en dergelijke te bespreken. Die vraag levert vaak direct een mooi en open gesprek op. Ik probeer de patiënt echt te leren kennen. Ik vraag ze bij het eerste poli contact ook vaak eerst of ze iets over zichzelf willen vertellen, praten over de verwijzing en ziekte komt daarna. Wat de patiënten me dan vertellen schrijf ik apart op, zo kan ik in een later contact altijd nog eens vragen naar de kleinkinderen of hobby’s. Doordat ik de patiënten echt probeer te leren kennen, kan ik vaak beter inschatten welke behandeling of aanpak past bij de patiënt.
De podcast heeft er eigenlijk voor gezorgd dat ik hier nog bewuster mee bezig ben. Eén van de patiënten die ik sprak voor de podcast vertelde namelijk ‘iedereen vraagt hoe het met de kanker gaat, maar niemand vraagt echt hoe het met mij gaat’. Dat vond ik zo schrijnend.’

Sander: ‘En niet alleen praten over het sterven is belangrijk, er zijn ook middelen nodig. We moeten echt af van het idee dat als iemand geen medische behandeling meer krijgt ‘we niets meer voor diegene kunnen doen’. Elke patiënt verdient de beste zorg, ook de patiënt die niet meer beter wordt. Maar ook op dit vlak hebben we zeker al stappen gezet! Zo werd een blaaskatheter in de stervensfase niet vergoed, beschamend vond ik dat. Recent hebben zorgverzekeraars aangegeven dit te gaan oplossen. Ook de palliakit gaat vergoed worden, dit is een kit met de belangrijkste middelen voor de stervensfase thuis zoals katheters, infuusbenodigdheden en middelen voor eventuele palliatieve sedatie. Een ander mooi initiatief is de waakmand, voor familie die waakt in het ziekenhuis of een verzorgingstehuis. We hopen dat dit soort zaken standaard zorg gaan worden. Want zoals vaker gezegd: elke patiënt verdient de beste zorg.’

Wil je meer weten over palliatieve zorg? Bezoek dan de website www.carend.nl, woon een van de webinars bij of luister naar de Carend podcast op Spotify.

Posted on

Zorg die anders kan: Groene veranderenergie

Onder de noemer ´Zorg die anders kan´ zullen we op deze website verschillende mensen spreken en initiatieven belichten die laten zien dat zorg vaak efficiënter, leuker, makkelijker of gewoon anders kan. Deze week ga ik in gesprek met Egid van Bree over verduurzaming van de zorg en veranderenergie. Hij heeft geneeskunde gestudeerd in Maastricht en is ondertussen werkzaam als arts-onderzoeker in het LUMC, waar hij zich bezighoudt met duurzaamheid van eHealth. Hij is daarnaast actief als stuurgroeplid van de Groene Zorg Alliantie.

Egid vertelt: “Ik denk dat mijn interesse voor het thema verduurzaming van de zorg al is ontstaan tijdens mijn bachelor. Ik raakte toen betrokken bij een internationale studentenorganisatie die zich onder andere bezighield met de Duurzame Ontwikkelingsdoelen van de Verenigde Naties. Toen ik daarna weer verder ging met geneeskunde, verbaasde het mij dat duurzaamheid in onze opleiding nog helemaal geen topic leek te zijn; het ging ineens alleen nog maar over ziektes en het genezen daarvan.

Één casus uit mijn eerste coschap chirurgie is me altijd bijgebleven: een demente dame van in de negentig die haar heup had gebroken. Zonder enige twijfel werd besloten dat ze zou worden geopereerd. Dat ze een paar dagen later zou overlijden hadden we vooraf misschien niet kunnen weten, maar er was überhaupt niet gesproken over een andere optie dan opereren. Het zette mij aan het denken: waarom bevragen we niet wat kritischer wat we aan het doen zijn? Waarom wordt er bij het aanvragen van diagnostiek altijd zo makkelijk gezegd: ‘Baadt het niet, dan schaadt het niet’? Ondertussen werd duurzaamheid in de maatschappij een steeds groter thema, dus waarom dan niet in de zorg? Thuis plastic scheiden, maar op het werk alles in een grote container gooien waarna alles wordt verbrand. Dat stootte mij – en een hoop andere zorgprofessionals – tegen het zere been.

Tijdens mijn coschappen zag ik online een vacature voorbijkomen voor het bestuur van De Geneeskundestudent. Op hun website zag ik dat er een werkgroep duurzaamheid bestond. Als ik nu op mijn sollicitatiebrief terugkijk, lijkt het eigenlijk meer op een betoog over wat zij allemaal met het thema duurzaamheid zouden moeten doen. De conclusie van het sollicitatiegesprek was dan ook: “Dan kom je het zelf toch doen?”. En zo geschiedde. Vanuit die positie kwam ik steeds meer mensen tegen die zich ook met dit thema bezighielden en vormden we een beweging van (toekomstige) zorgprofessionals die met vergelijkbare frustraties en vragen rondliepen.

“Veranderenergie werkt aanstekelijk en het is inspirerend om te zien dat er steeds meer mensen gewoon vanuit zichzelf ergens mee beginnen.”

Vanuit die groep mensen is twee jaar geleden op een organische manier de Groene Zorg Alliantie ontstaan. Het gaf energie om te zien hoe ieder al bezig was met het verduurzamen van de zorg en om elkaar te versterken. Wat begon met ongeveer 10 groepjes, is inmiddels uitgegroeid tot meer dan 100 green teams en 40 landelijke commissies. Veranderenergie werkt aanstekelijk en het is inspirerend om te zien dat er steeds meer mensen gewoon vanuit zichzelf ergens mee beginnen. Wij proberen al die initiatieven als Groene Zorg Alliantie dan weer met elkaar te verbinden. Zo organiseren we bijvoorbeeld één keer per jaar het Groene Zorg Festival met als slogan “vieren dat het anders kan”. Online wisselen we zoveel mogelijk kennis en ervaringen met elkaar uit, maar denken ook na over manieren om de veranderenergie zo goed mogelijk te gebruiken. De kracht zit erin dat iedereen mee mag doen. Er zijn geen harde eisen om een green team of commissie op te starten, als je maar een bijdrage levert aan gezondheidsbevordering en verduurzaming van de zorg.   

Een duurzame zorgsector is meerledig. Enerzijds moeten we de voetafdruk van de zorgsector zelf verkleinen. Dat kunnen we doen door ons kritischer af te vragen welke dingen die we nu doen eigenlijk weinig tot geen toegevoegde waarde hebben, maar wel een milieu impact. Daarbij kun je kijken naar het aanvragen van onnodige diagnostiek, overbehandeling met medicatie of operaties, maar ook naar het afval dat we als sector creëren en hoe we daarmee omgaan. Aan de andere kant gaat verduurzaming van de zorg ook om het bevorderen van een gezonde leefomgeving, want klimaatverandering heeft onverbiddelijk gezondheidsgevolgen. Waarom mag er nog reclame worden gemaakt voor fossiele bedrijven, terwijl we weten dat door schadelijke deeltjes in de lucht mensen ziek worden? En waarom vinden we het normaal om een patiënt die geopereerd is aan darmkanker daarna weer rood vlees voor te schotelen in het ziekenhuis in plaats van een plantaardige optie?

Als Groene Zorg Alliantie zijn we dan ook niet alleen bezig met het verbinden van vergroenende initiatieven, maar proberen we ook actief aan te jagen. Daarbij denken we na over hoe we op strategische plekken de stem van zorgprofessionals het beste kunnen vertegenwoordigen. Wie zijn goede gesprekspartners? En wat zijn nieuwe plekken waar we als zorgprofessionals over het gezondheidsbelang van klimaatactie moeten laten horen? Zo geven we ook input op het mondiale klimaatbeleid en organiseren we een zorgblok tijdens de klimaatmars.

“De dokter van de toekomst bestaat nog niet en we kunnen zelf bepalen hoe die eruit gaat zien.”

Ook als geneeskundestudent of als beginnend arts kun je aan deze verandering bijdragen als je merkt dat dit iets is waar jij je graag voor wil inzetten. Bewustwording van de relatie tussen duurzaamheid en de zorg begint namelijk al tijdens onze opleiding. Je kan jezelf bevragen: ‘Waar in mijn onderwijs krijg ik iets te horen over de gezondheidseffecten van klimaatverandering? En krijg ik handvatten om me in te zetten voor leefstijl- of gedragsverandering?’ Ik denk dat er een mooie rol voor studenten ligt om hier eigenaarschap in te pakken en te zeggen: ‘Ik vind dit belangrijk en ik wil jullie helpen om dit te veranderen.’ Daarnaast zit je als coassistent of ANIOS in een unieke positie doordat je veel verschillende werkplekken ziet. Met een frisse blik kom je iedere keer weer in een nieuwe setting terecht. Tijdens onze opleiding leren we over vectorziektes, ziektes die door bepaalde organismen (vectoren) verspreid worden. Ik zie ons als studenten ook als vectoren in de zorg, maar dan om duurzame oplossingen te verspreiden van de ene naar de andere afdeling; van ziekenhuis A naar ziekenhuis B.

Vaak wordt er gesproken over de arts van de toekomst en nagedacht over hoe die eruit zou moeten zien. Het is daarbij belangrijk om je te realiseren dat er nu nog niemand is die precies invulling geeft aan dat toekomstbeeld. De dokter van de toekomst bestaat nog niet en we kunnen zelf bepalen hoe die eruit gaat zien. Dat kan lastig zijn, maar biedt ook kansen. We moeten ons eigen pad creëren en ik geloof er erg in dat dat het beste gaat door de dingen te doen die ons energie geven; of dat nou duurzaamheid is of iets anders. Als je doet wat je energie geeft, heb je de kracht om te veranderen.”

Posted on

Zorg die anders kan: Onthamster de Zorg met Stichting Zorgmakers

Onder de noemer ´Zorg die anders kan´ zullen we op deze website de komende tijd verschillende mensen spreken en initiatieven belichten die laten zien dat zorg vaak efficiënter, leuker, makkelijker of gewoon anders kan. Als eerste spreken we deze week Sarah van der Lely, die samen met Veerle Smit en Rob van der Kolk achter Stichting Zorgmakers zit. Ze vertelt ons meer over de oorsprong en doelen van hun stichting, maar vooral ook over hun nieuwe initiatief dat woensdag 12 april gelanceerd wordt!

Sarah vertelt: “Tijdens mijn coschappen kwam ik erachter dat de manier waarop we zorg verlenen aan patiënten erg afhankelijk is van de manier waarop het zorgsysteem georganiseerd is. Als ik vragen stelde over hoe dingen in elkaar zaten, kreeg ik vaak een antwoord als: ‘Ach, laat maar zitten. Daar kun je toch niets aan veranderen.’ Dat frustreerde me, aangezien ik nog 40 jaar in dit zorgsysteem moest werken. Daarom besloot ik het zelf uit te zoeken. Ik kwam er in mijn zoektocht achter dat het systeem vaak best logisch bedacht is, maar er een aantal dingen zijn die gewoon niet met de praktijk overeenkomen. Meerdere mensen om mij heen waren benieuwd naar hoe het systeem in elkaar zat, dus bedacht ik om er een documentaire over te maken. Dat werd een documentaire over het Slotervaartziekenhuis, dat failliet ging terwijl ik daar coschappen liep.

Een paar jaar later toen de coronacrisis begon liep ik het coschap ziekenhuismanagement bij de Raad van Bestuur van het AMC. In de maatschappij werd covid toen nog niet heel serieus genomen, maar in de Raad van Bestuur was het al een groot thema op de agenda. Toen een paar weken later het land op slot ging leek het mij heel interessant om een documentaire te maken over de beslissingen die op dat moment gemaakt werden op bestuurlijk niveau in de zorg. Het is achteraf altijd makkelijk om te oordelen over beslissingen, maar daarom juist zo relevant om op het moment zelf de overwegingen vast te leggen. Uiteindelijk mocht ik Rob van der Kolk volgen en daarover een documentaire maken. Rob was gevraagd om de landelijke inkoop van mondkapjes te leiden. Toen ik daar aan kwam, was het één grote georganiseerde chaos waarbij mensen van alle kanten binnenkwamen en direct aan het werk gingen. Iedereen werkte samen: de ziekenhuizen, de bedrijven die normaal de mondkapjes importeren, de KLM en het ministerie. Het was een groep mensen met een geweldige oplossingsgerichte mentaliteit. In plaats van dat er maanden overheen gingen om beslissingen te nemen, konden die in kleine overleggen in een kwartier ineens worden genomen. Dat was heel inspirerend om te zien. Daar waar mijn eerste documentaire ging over de gevolgen van marktwerking in de zorg, wilde ik met deze tweede documentaire laten zien dat er een alternatief is, namelijk samenwerking.

Zo inspirerend als het was om tijdens de coronacrisis te zien hoe goed er werd samengewerkt en hoe snel verbeteringen werden doorgevoerd en gedeeld, zo teleurstellend was het om te zien hoe snel alles na de crisis terug naar het oude ging. Toen ik achteraf hierover napraatte met Rob, realiseerden we ons wat een bijzondere tijd het was geweest. Er was zoveel ruimte geweest voor verbetering vanaf de werkvloer, voor het delen van oplossingen en voor creativiteit. Hoe kon het dat het nu wel was gelukt en normaal niet? Moesten we daar niet iets mee doen? Met Veerle, die ik al kende vanuit mijn coschappen, had ik al het idee van Zorgmakers. We besloten met zijn drieën een stichting op te richten met deze naam.

Met Zorgmakers willen we graag de creativiteit en oplossingsgerichtheid die tijdens de coronacrisis was ontstaan proberen vast te houden. Er zijn al zo veel goede oplossingen in de zorg, wat nou als we wat meer van die oplossingen van elkaar zouden kopiëren? Het viel ons op dat er nog geen echte plek bestond om goede ideeën te delen; een soort pubmed voor oplossingen. Die hebben wij daarom gebouwd op onze website. Ons doel is om mensen oplossingen uit andere zorginstellingen te laten zien, zodat zij deze kunnen ‘na-apen’. Verder hopen we op een creatieve manier het gesprek over oplossingen en problemen in de zorg op te starten. Dat hebben wij bijvoorbeeld ook gedaan met ‘de Paarse Krokodil’, een negen meter lange opblaaskrokodil die van zorginstelling naar zorginstelling door het land gaat, en symbool staat voor hoeveel ruimte de bureaucratie in de zorg inneemt.

 In mijn huidige functie als arts-assistent kindergeneeskunde ben ik ook regelmatig bezig met verbeterprojecten. Laatst had ik een gesprek met een van de kinderartsen. Zij zei tegen me: ‘Als je dingen verbetert moet je oppassen dat je niet alleen het rad efficiënter maakt, maar dat de hamster er ook af en toe uit kan.’ Die metafoor bleef in mijn hoofd zitten. Elke keer als ik vervolgens weer achter mijn computer taken zat te doen, voelde ik me een hamster in een rad. Met dat idee zijn we aan de slag gegaan. We willen dat mensen vaker stilstaan bij de vragen: Hoe ziet mijn werk er nu uit, en hoe zou ik willen dat het eruit zou zien? Hoeveel van de taken die ik op een dag doe zijn nou echt taken waarvoor ik in de zorg ben gaan werken? En hoe zorg ik ervoor dat ik meer van dát soort taken kan doen? Uiteindelijk zijn wij als zorgmedewerkers degenen die samen de zorg maken, maar vaak kijken we voor oplossingen naar de mensen die rapporten schrijven. Dat is eigenlijk heel onlogisch, want die staan niet met ons op de werkvloer. Met onze stichting en initiatieven delen we problemen en oplossingen in de zorg op een manier die creatief is en niet te veel tijd kost; precies zoals we willen dat het in de zorg zelf ook zal gaan.”

Op woensdag 12 april, Wereld Hamster Dag, zal de lancering van ‘Onthamster de Zorg’ plaatsvinden. Houd hiervoor de LinkedIn pagina en het Instagramaccount van Zorgmakers in de gaten. Nieuwsgierig naar meer van hun initiatieven en oplossingen? Neem dan zeker ook een kijkje op www.zorgmakers.com

Posted on

Zorg die anders kan

Arts-assistenten die hun dagen vullen met administratie en telefoontjes. Specialisten die het niet eens worden over op welke afdeling een patiënt moet worden opgenomen. Het nabellen van andere gezondheidsinstellingen om patiëntdossiers compleet te maken (beter bekend onder de noemer “leuke klusjes voor de co”). In geen andere sector wordt het woord ‘multidisciplinair’ zo veel gebruikt en tegelijkertijd zo weinig benut. Er heerst een zekere mate van inefficiëntie in het ziekenhuis.

Maar niet alleen binnen de muren van het ziekenhuis kennen we dit probleem. Sterker nog, die muren zijn (figuurlijk dan) onderdeel van het probleem. Het zorgsysteem is zo groot en complex geworden dat er te veel verschillende muren en deuren zijn. En als wij al niet meer weten wie we moeten bellen voor welke informatie, hoe kunnen we dan verwachten dat patiënten weten op welke deuren ze moeten kloppen? Er lijkt daarnaast sprake van een soort paradox; hoe meer zorg patiënten nodig hebben, hoe minder deuren er voor hen open gaan; ze worden van het kastje naar de muur gestuurd. Termen als ‘ontschotting van de zorg’ en ‘integrale zorg’ vliegen ons om de oren, maar blijken makkelijker gezegd dan gedaan. We zien door de bomen het bos niet meer. Door alle kleine stukjes ziekte zien we de patiënt niet meer, en door alle muren is de ingang zoek.

Het zal geen nieuwe informatie zijn dat tegelijkertijd de druk op het zorgstelsel alleen maar groter wordt. Het aantal mantelzorgers daalt, de personeelstekorten worden groter en de levensverwachting, en daarmee het aantal ouderen en zieken, neemt alleen maar toe. Als er niets verandert aan de manier waarop we onze zorg organiseren zal in 2040 één op de vier mensen in de zorg moeten werken. Zorg moet dus anders, en mede door de COVID-crisis hebben we gezien dat heel veel zorg ook anders kan. Zo wordt er bijvoorbeeld steeds meer gebruik gemaakt van digitalisering, denk daarbij aan beeldbelafspraken of mobiele apps die patiënten op afstand helpen of monitoren. Ook samenwerking krijgt de laatste jaren meer aandacht; binnen het ziekenhuis, maar ook daarbuiten, tussen verschillende zorgorganisaties, gemeenten en het sociale domein.

Dokters die het anders doen zijn ook dokters die kijken hoe zorg anders kan. Daarom lijkt het ons leuk om op deze website de komende tijd vaker stil te staan bij initiatieven die hieraan bijdragen. Zo hoeft hopelijk niet iedereen het wiel opnieuw uit te vinden, is dat niet efficiënt? Het is in ieder geval een klusje dat ik als co graag doe.