Zorg die anders kan: palliatieve zorg

Onder de noemer ´Zorg die anders kan´ zullen we op deze website verschillende mensen spreken en initiatieven belichten die laten zien dat zorg vaak efficiënter, leuker, makkelijker, beter of gewoon anders kan. Deze week ga ik in gesprek met Sander de Hosson en Nick Dekker over palliatieve zorg en waarom dat veel meer aandacht mag krijgen in de opleiding tot arts, maar ook in de vervolgopleidingen tot medisch specialist en in zijn algemeenheid in het ziekenhuis. Sander de Hosson, longarts, auteur van twee boeken en ervaren columnist, is medeoprichter van Carend, een zorgplatform voor en door zorgverleners om palliatieve zorg onder de aandacht te brengen. Nick Dekker, aios interne geneeskunde wil graag oncoloog worden, heeft een actieve rol binnen Carend in is recent gestart met ‘de Carend podcast’ waar hij in gesprek gaat met iedereen die betrokken is bij de palliatieve zorg: van arts tot patiënt en van verpleegkundige tot uitvaartverzorger.

Sander: ‘Carend is zo’n twintig jaar geleden eigenlijk al ontstaan. Ik was in opleiding tot longarts en een van mijn collega’s, Sabine, was in opleiding tot internist-oncoloog. Op de afdeling waar wij werkten overleden veel patiënten en kwamen we tot het besef dat we daarover weinig geleerd hadden in onze opleiding tot arts. Want hoe praat je met iemand die dood gaat? Wat voor zorg is dan belangrijk? En hoe begeleid je iemand op zijn sterfbed? Allemaal essentiële taken van dokters, maar waarover niets geleerd werd in de geneeskunde opleiding. Er werd, en misschien wel wordt, dokters vooral geleerd welke ziekte bestaan en hoe deze te behandelen, maar niet zozeer wat we voor patiënten kunnen betekenen als ze niet meer beter worden. Het voelde als de olifant in de kamer: de dood, een gespreksonderwerp om te vermijden. Dat moest anders vonden wij, we wilden het taboe doorbreken en de palliatieve zorg op de kaart zetten. Zo hebben we destijds al samen met drie anderen het boek ‘Probleemgeörienteerd denken in de palliatieve zorg’ geschreven. Nadien ben ik verhalen en columns gaan schrijven. Die zijn uiteindelijk gebundeld tot het boek ‘Slotcouplet’ dat in 2018 uitkwam. In 2023 verscheen tevens het boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’ dat ik samen met Els Quaegebeur geschreven heb.
Pas jaren later, in september 2020, werd Carend officieel opgericht. De ziekenhuizen werden destijds overspoeld met doodzieke patiënten die besmet waren met het COVID-19 virus. Veel patiënten werden niet meer beter en palliatieve zorg werd plotsklaps enorm actueel op vrijwel alle afdelingen van het ziekenhuis. Het doel van Carend is maatschappelijke bewustwording en kennis overbrengen voor zorgverleners. Dat laatste doen we door middel van webinars, congressen, maar ook door regionale en zelfs landelijke scholingen. Maatschappelijke bewustwording doen we doormiddel van bijvoorbeeld de sire reclame ‘praat over de dood’ die we mee ontwikkeld hebben, maar ook door mijn columns en door de Carend podcast die Nick recent heeft opgezet.’

Nick: ‘Ik heb inderdaad de Carend podcast opgezet. De eerste aflevering is in september 2023 online gekomen en we hebben al 10.000 luisteraars bereikt, een prachtige mijlpaal! Recent hebben we de goedkeuring gekregen om nog eens 40 afleveringen te maken in 2024. We hebben een podcast ontwikkeld omdat dat een breder publiek trekt dan de webinars, die met name door zorgverleners worden bijgewoond. Daarnaast vinden we het belangrijk om juist ook door de ogen van de patiënt naar palliatieve zorg te kijken. Want er wordt veelal over de patiënt gepraat, maar niet met de patiënt, dat doen we in de podcast dus wel. Bij de webinars en congressen staat vaak de zorgverlener centraal, dat is meer informatief.’

Wat een mooie doelen en wat goed dat jullie je hiervoor inzetten! In mijn opleiding tot arts heb ik inderdaad, als ik er zo eens over nadenk, weinig colleges gehad over doodgaan en palliatieve zorg. Terwijl dat vrijwel het enige gegeven is in een mensenleven en dus iets is waar al onze patiënten uiteindelijk mee te maken krijgen.

Sander: ‘Ja, eigenlijk is dat ook echt gek. Maar het is aan de andere kant wellicht ook begrijpelijk, want het is best een lastig gespreksonderwerp. Palliatieve zorg en het gesprek daarover aangaan vraagt in zekere mate wel om lef. Doorbehandelen is soms makkelijker. Velen hebben de overtuiging dat dokters er zijn om te genezen. Dus als patiënten dan toch overlijden kan dat als falen voelen. Daarnaast heerst er veel onzekerheid bij dokters, mede omdat ze vaak weinig kennis hebben over het stervensproces. Patiënten willen er vaak wel over praten, maar durven er niet zelf over te beginnen. Ze willen dat de arts erover begint. Maar omdat veel dokters er niet over beginnen om allerlei redenen, wordt er niet over gesproken.’

Nick: ‘Weinig kennis speelt zeker mee, maar ook het feit dat er vaak over de patiënt gesproken wordt in plaats van met de patiënt. Of dat er met name in het EPD (elektronisch patiëntendossier red.) gekeken wordt in plaats van het gesprek aan te gaan. De menselijke connectie maken wordt zeker niet altijd gedaan, en ook dat wordt jonge dokters niet altijd geleerd in de opleiding. Ik probeer echt in contact te komen met de patiënt. Op de poli vraag ik patiënten vaak ‘wat moet ik van jou als mens weten om de beste zorg te leveren?’ in plaats van te vragen hoe het gaat en direct de scanuitslagen en dergelijke te bespreken. Die vraag levert vaak direct een mooi en open gesprek op. Ik probeer de patiënt echt te leren kennen. Ik vraag ze bij het eerste poli contact ook vaak eerst of ze iets over zichzelf willen vertellen, praten over de verwijzing en ziekte komt daarna. Wat de patiënten me dan vertellen schrijf ik apart op, zo kan ik in een later contact altijd nog eens vragen naar de kleinkinderen of hobby’s. Doordat ik de patiënten echt probeer te leren kennen, kan ik vaak beter inschatten welke behandeling of aanpak past bij de patiënt.
De podcast heeft er eigenlijk voor gezorgd dat ik hier nog bewuster mee bezig ben. Eén van de patiënten die ik sprak voor de podcast vertelde namelijk ‘iedereen vraagt hoe het met de kanker gaat, maar niemand vraagt echt hoe het met mij gaat’. Dat vond ik zo schrijnend.’

Sander: ‘En niet alleen praten over het sterven is belangrijk, er zijn ook middelen nodig. We moeten echt af van het idee dat als iemand geen medische behandeling meer krijgt ‘we niets meer voor diegene kunnen doen’. Elke patiënt verdient de beste zorg, ook de patiënt die niet meer beter wordt. Maar ook op dit vlak hebben we zeker al stappen gezet! Zo werd een blaaskatheter in de stervensfase niet vergoed, beschamend vond ik dat. Recent hebben zorgverzekeraars aangegeven dit te gaan oplossen. Ook de palliakit gaat vergoed worden, dit is een kit met de belangrijkste middelen voor de stervensfase thuis zoals katheters, infuusbenodigdheden en middelen voor eventuele palliatieve sedatie. Een ander mooi initiatief is de waakmand, voor familie die waakt in het ziekenhuis of een verzorgingstehuis. We hopen dat dit soort zaken standaard zorg gaan worden. Want zoals vaker gezegd: elke patiënt verdient de beste zorg.’

Wil je meer weten over palliatieve zorg? Bezoek dan de website www.carend.nl, woon een van de webinars bij of luister naar de Carend podcast op Spotify.